5,000 Unterschriften erreicht
An: Gesundheitsminister
Babys retten – SMA in das Neugeborenen-Screening aufnehmen.
Wir fordern die Aufnahme der Spinalen Muskelatrophie (SMA) ins Neugeborenenscreening!
Warum ist das wichtig?
SMA (Spinale Muskelatrophie) ist eine schwere genetische Erkrankung. Ob ein Baby SMA in sich trägt, kann man unmittelbar nach der Geburt ihm Rahmen des ohnehin stattfindenden Neugeborenen-Screenings feststellen. Wird sofort nach der Diagnose behandelt, bricht die Krankheit nicht aus. Ein Leben ohne Beatmungsgerät, Muskelschwund und Rollstuhl wird ermöglicht.
Dennoch verhindert die österreichische Gesundheitspolitik diese Ergänzung des Screenings!
Fadenscheinige Begründungen, wie etwa der Datenschutz und eine möglicherweise notwendige Gesetzesänderung, werden seit Jahren vorgeschoben. Die Konsequenzen sind für die betroffenen Kinder und ihre Eltern dramatisch. Bei Vorliegen von SMA Typ 1, woran zwei Drittel der betroffenen Neugeborenen leiden, endet die Krankheit binnen zwei Jahren zu 90 Prozent mit dem Erstickungstod. Für Kinder, die nicht sterben, ist in den meisten Fällen eine ständige künstliche Beatmung erforderlich.
Auch Kinder mit milderen Verlaufsformen werden ihr Leben im Rollstuhl verbringen und haben eine stark eingeschränkte Lebenserwartung.
Wir selbst leben seit vielen Jahren mit dieser Erkrankung und wissen, wie unglaublich wertvoll es gewesen wäre, wenn unsere SMA bei der Geburt festgestellt worden wäre. Wir würden heute durchs Leben laufen und nicht im Rollstuhl sitzen. Unseren Weg mit SMA, möchten wir den Kindern ersparen.
Helfen Sie mit, Babys vor diesem Schicksal zu retten und unterstützen Sie unsere Petition.
Verein SMA Österreich in Kooperation mit fair-life-now