1,000 Unterschriften erreicht
An: Gesundheitslandesrätin Tirol Frau MMAG.a Dr.in Cornelia Hagele
Medizinische und soziale Absicherung von ME/CFS Erkrankten und deren Pflegepersonen in Tirol
Diese Petition ist beendet.
Wir, die Selbsthilfegruppe MECFS Tirol und deren Unterstützer:innen, fordern für die Betroffenen und Pflegenden, dass…
… seriöse Anlaufstellen eingerichtet werden, entweder ein Facharztversorgungszentrum, Ambulanzen oder ein Kompetenzzentrum.
… der Nationale PAIS Aktionsplan samt Leitlinien des Referenzzentrums in Wien umgesetzt werden.
… das Geld vom Bund abgeholt wird, dort stehen 600 Mio für die Länder zur Verfügung.
… die Tiroler Ärzte, welche sich schon für Erkrankte einsetzen, mehr Kompetenz bekommen.
… es eine Erhebung gibt, wie viele Betroffene es gibt mit allen ICD Codierungen Post Covid, Post Vac, ME/CFS.
… die Haus- und Fachärzte informiert und geschult werden und zumindest die bereits vorhanden Fragebögen austeilen und über Pacing informieren.
… der Umgang mit der Krankheit, Pacing bei Therapien und auf REHAs angewandt wird.
… es eine Aufklärungskampagne zur Anerkennung bei den Behörden wie PVA, SMS, Versicherungen, AMS und ÖGK gibt.
… es Hausbesuche von Ärzten und den Behörden gibt.
… es finanzielle Übernahme der Medikamente, Therapien, Hilfsmittel, Diagnostik und des Transportes gibt.
… es eine gute finanzielle Absicherung für Betroffene gibt.
…die Stigmatisierung gestoppt wird und bereits vorhandene Diagnosen in Gutachten nicht umgeschrieben werden dürfen ohne detaillierte wissenschaftlich fundierte Begründung.
… es eine Behörde gibt, von der wir nach Aussteuerung bis zur Klärung des Rehageldes versorgt werden, da weder das AMS noch Sozialstellen Optionen für Erkrankte sind.
… der Zugang zu Pfegegeldern erleichtert wird, für Betroffene und Pflegende (die erst ab Stufe 3 selbst eine Vergütung für ihre Pflege erhalten).
Warum ist das wichtig?
Die medizinische und soziale Versorgungssituation der Betroffenen gilt als problematisch. Erkrankte erleben Stigmatisierung.
ME/CFS tritt meist infolge viraler Infektionskrankheiten wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber, der echten Grippe und COVID-19 auf. Die genauen Mechanismen, die die Entstehung und Entwicklung der Krankheit bewirken, sind unbekannt. Beschrieben werden vor allem Störungen des Immunsystems, des Stoffwechsels, des Nervensystems und der Durchblutung. Bei einem Teil der Long- und Post-COVID-Betroffenen wird ME/CFS diagnostiziert.
ME/CFS wird anhand der Symptome diagnostiziert. Eine ursächliche Therapie gibt es nicht, manche Symptome können jedoch mit Medikamenten gelindert werden. Betroffenen wird ein individuelles Energiemanagement (Pacing) empfohlen.
Zur Verbreitung gibt es unterschiedliche Schätzungen. Die Krankheit betrifft Erwachsene sowie Kinder und Jugendliche. Sie tritt bei Frauen häufiger auf als bei Männern.
In Österreich sind zirka 75.000 bis 80.000 Menschen betroffen, in Tirol sind es nach Schätzungen zirka 6.000 bis 7.0000 Erwachsene und Kinder. Die Dunkelziffer ist höher, da die Diagnostik schwierig ist und es wenige Expert:innen gibt. Diese Zahlen sind exklusive Post- und Long Covid Fälle, das wären 6x so viele.
In Österreich sind zirka 75.000 bis 80.000 Menschen betroffen, in Tirol sind es nach Schätzungen zirka 6.000 bis 7.0000 Erwachsene und Kinder. Die Dunkelziffer ist höher, da die Diagnostik schwierig ist und es wenige Expert:innen gibt. Diese Zahlen sind exklusive Post- und Long Covid Fälle, das wären 6x so viele.