ME(/CFS) ist eine schwerwiegende Erkrankung, die den ganzen Körper betrifft und das Leben der Betroffenen damit gravierend beeinträchtigt bis zerstört. Doch anstatt Unterstützung zu bieten, versagen die Einrichtungen des Gesundheits- und Sozialsystems auf ganzer Linie – und verschärfen das ohnehin immense Leid der Erkrankten noch weiter. Wir fordern daher rasche Maßnahmen, die schnell und direkt helfen - besonders:
- Härtefall-Fonds für ME(/CFS)-Betroffene
Viele Erkrankte kommen nach mehrjähriger Berufsunfähigkeit an ihre finanziellen Grenzen - insbesondere, weil staatliche Institutionen systematisch Hilfen verweigern. Nicht wenige Erkrankte sind akut von Armut bedroht oder bereits unter die Armutsgrenze gerutscht. Daher muss die Regierung mit einem Härtefall-Fonds kurzfristig Abhilfe schaffen. Langfristig muss das Sozialsystem die Krankheit vollumfänglich anerkennen. Zudem braucht es Angebote für sozialarbeiterische und juristische Unterstützung beim Beantragen und Durchsetzen sozialrechtlicher Ansprüche.
- Reform des Begutachtungswesens
Gutachter:innen der Pensionsversicherung (PVA), des Sozialministeriumservice (SMS) und anderer Stellen müssen verpflichtend zu ME(/CFS) geschult werden. Schulungen und Begutachtungen müssen den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen entsprechen und dürfen Erkrankte nicht unter Generalverdacht stellen. Die Zustandsverschlechterung durch Belastung (PEM) muss als Leitmerkmal von ME(/CFS) bei der Feststellung des Behinderungsgrades und des Pflegebedarfes verbindlich berücksichtigt werden.
- Anerkennung von Mindest-Pflegestufe und Behinderungsgrad
Je nach Schwere der Erkrankung soll für Menschen mit ME(/CFS)-Diagnose eine entsprechende Mindest-Pflegestufe eingeführt werden. Eine höhere Einstufung muss möglich sein, wenn der tatsächliche Pflegebedarf darüber hinausgeht. Das garantiert, dass ME(/CFS)-Erkrankte schnell zu den ihnen zustehenden Leistungen kommen. Damit sinkt auch die Gefahr von weiteren Zustandsverschlechterungen der Betroffenen durch anstrengende Begutachtungstermine. Im Hinblick auf die Anerkennung eines angemessenen Behinderungsgrades muss ME(/CFS) beziehungsweise PEM in die Einschätzungsverordnung aufgenommen werden, die als Grundlage für die Beurteilung dient.
- Aufarbeitung und Entschädigungszahlungen
Menschen mit ME(/CFS) wurde über Jahre hinweg die Anerkennung ihrer Erkrankung verweigert. Viele Betroffene wurden außerdem durch verordnete Aktivierungs- und Rehabilitationsmaßnahmen gesundheitlich nachhaltig geschädigt. Wir fordern deshalb eine unabhängige Kommission, die das Fehlverhalten der betreffenden Behörden und Ministerien aufarbeitet. Außerdem fordern wir einen Entschädigungsfonds für Betroffene, denen durch behördliche Fehlentscheidungen teils über Jahrzehnte hinweg gesundheitliche Schäden und Einbußen bei Einkommen oder Sozialleistungen entstanden sind.
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